Inilah Penyakit Langka Bayi Cio

KUALA KURUN ,Gerakkalteng.com- Dede Ravin Gracio atau akrab disapa Cio merupakan bayi berumur empat tahun. Cio merupakan anak dari ibu Silviana Nurut dan ayah Rudolf Yoseph Djawa, warga Kuala Kurun Kabupaten Gunung Mas.

Nama Cio belakangan santer terdengar lantaran penyakit langka yang dideritanya selama ini. Nyaris sepanjang hidupnya dihabiskan untuk berobat dan terbaring di rumah sakit.

Ketua Komunitas Ibu Muda (KIM) Kabupaten Gunung Mas, Vivi Anita Elka mengatakan, pada usia dua bulan Cio diketahui menderita penyakit kulit atau dermatitis yang menyebabkan seluruh tubuhnya mengelupas. Penyakit itu telah diobati dan akhirnya sembuh.

“Kemudian pada usia lima bulan Cio terdeteksi menderita diabetes mellitus tipe 1. Penyakit itu masih dialami hingga saat ini. Akibatnya Cio harus rutin mendapat suntikan insulin, bahkan setiap tiga bulan sekali diharuskan berobat ke Jakarta,” ungkapnya, Minggu (3/2).

Mengingat kedua orangtuanya berdomisili dan bekerja di Kuala Kurun, tak jarang mereka harus menetap sementara waktu di Jakarta untuk pengobatan Cio.

“Pada usia Cio sekitar satu tahun, darah Cio dan kedua orangtuanya harus diperiksa guna mengetahui penyebab diabetes dan penyakit lainnya,” jelas Vivin.

Atas saran dokter, sampel darah itu kemudian diterbangkan ke Inggris untuk diteliti lebih lanjut. Setelah menunggu sekitar 3 sampai 4 bulan, hasil pemeriksaan akhirnya dikirim kembali.

“Jadi mulai usia lima bulan sampai saat ini, Cio ditangani langsung oleh dr. Bambang. Berdasarkan hasil penelitian, Cio ternyata menderita Disregulasi lmun, Polyendocrinopathy, Enteropati, X-Linked atau disingkat IPEX Syndrome,” tegasnya.

Menurutnya, penyakit langka ini ditandai dengan berkembangnya beberapa gangguan autoimun pada tubuh Cio. Gangguan autoimun terjadi ketika malfungsi pada sistem kekebalan tubuh dan serangan jaringan tubuh sendiri dan organ.

“Kedua orang tuanya masih berjuang untuk kesembuhan Cio. Biaya pengobatan diperkirakan mencapai Rp 300 juta lebih. Atas dasar kemanusiaan, makanya kami mengajak masyarakat agar bersama-sama menyumbangkan sedikit uangnya untuk membantu biaya pengobatan Cio,” harapnya. (agg)